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用溫暖點亮孤獨癥兒童的星空,擁抱每位“來著星星的孩子”

作者:發布時間:2025-04-01閱讀次數:



 2025年4月2日,我們將迎來第18個世界孤獨癥日。在這個特殊的日子里,中國精協公布了今年的宣傳主題口號:“落實關愛行動實施方案,促進孤獨癥群體全面發展。”這一主題不僅彰顯了社會對孤獨癥群體的深切關注,更預示著我們將共同努力,從“救助”轉向“賦能”,全面推進孤獨癥人士的成長與發展。


世界孤獨癥日的背景



 中國殘聯、教育部、民政部、國家衛生健康委、國家醫保局、共青團中央、全國婦聯共同印發了《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案(2024-2028年)》(以下簡稱“關愛行動實施方案”),體現了黨和政府對孤獨癥等殘疾人群體的關愛之情,引發了廣泛而積極的社會影響。



什么是孤獨癥?

孤獨癥是一種腦發育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于三歲之前,三歲以后表現明顯,絕大多數兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。



為什么會產生孤獨癥?

孤獨癥至今病因未明。流行病學研究已經篩查出很多可能導致孤獨癥的危險因素,但是沒有一種是導致孤獨癥發生的直接因素。比較公認的原因是基因變異與不良環境的交互作用,特別是新生突變(de novo mutation)可能是孤獨癥發病的主因,但具體致病因素和機制不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質等有可能增加患孤獨癥的風險。



只有兒童才會得孤獨癥嗎?

不是。

研究發現,孤獨癥是在兒童出生前產生的,在出生后幾個月至3歲前逐步出現孤獨癥癥狀,有的起初表現與普通兒童無異,但功能逐漸倒退產生孤獨癥癥狀。需要注意的是,孤獨癥的核心癥狀可能會持續終生。雖然科學與及時的康復可以幫助孤獨癥兒童不斷進步、走向獨立,但并不表示孤獨癥會止于兒童時期。


在公共場合應當怎樣幫助孤獨癥兒童?

作為陌生人,看到孤獨癥兒童時,根據情況可以作出不同的反應。如果他們主動和你打招呼,我們可以點頭微笑做出回應。如果他們出現了一些不恰當的行為,我們可以忽視,不要給家長亂出主意,有時候忽視也是一種包容和接受。



孤獨癥癥狀有哪些



中華醫學會兒科學分會發育行為兒科學組提出了“五不”早期識別方法,如果孩子出現以下行為,家長需要警惕:




如果對照完這些標志行為,發現孩子符合,特別是符合多種這樣的異常行為,需要到醫療機構去做篩查,通過系統測試,做出早期篩查和干預指導。


發現患有孤獨癥怎么辦 





接納他人

如果您的親人有可能是孤獨癥患者,不要回避現實或對其歧視,及時求助專業醫生做出明確診斷和評估。自閉癥并不等于智力低下,許多高功能患者在經過治療后仍能正常生活。


教育自己

了解孤獨癥的癥狀特征和治療方法,可以幫助您更好地應對患者的困難和需求。


尋求幫助

加入孤獨癥支持群體,與其他患者家庭分享經驗和情感,互相支持






給予孤獨癥兒童心理健康關注





早發現,早治療

患兒接受治療的年齡越早,癥狀的改善程度越明顯。


需要家庭參與

父母也應該成為治療的合作者或參與者。患兒本人、兒童保健醫生、患兒父母、患兒老師、心理醫生等應該共同參與治療過程,形成綜合治療團隊。


堅持以非藥物治療為主、藥物治療為輔

兩者相互促進的綜合化治療方案。


治療方案應個體化、結構化和系統化

醫生應根據患兒的具體病情,因人而異進行治療,并根據治療反應隨時調整治療方案。


注意身體健康

患兒在接受治療的同時要注意保證身體健康,預防其它疾病。


堅持治療,持之以恒


 孤獨癥兒童,就像天上的星星,在漆黑夜空中獨自閃爍著,因為疾病,他們缺乏基本的生存技能與社交技能,甚至會因怪異的舉止受到歧視。


 對于這些來自星星的孩子們,每個人多一些關注和了解,消除對孤獨癥群體的誤解;用平等的態度對待孤獨癥群體,不歧視也不特殊對待就是對他們最好的尊重。







文章來源:綿陽市安州區殘疾人康復中心

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